No puede haber escuelas ‘del siglo XIX’ con maestros del ‘siglo XX’ y niños con síndrome de Down ‘del siglo XXI’

Síndrome de Down

El síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra (el cromosoma es la estructura que contiene el ADN) o una parte de él. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Uno de estos pares determina el sexo del individuo, los otros 22 se numeran del 1 al 22 en función de su tamaño decreciente. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21. Se estima que en España viven unas 34.000 personas con síndrome de Down, y un total de seis millones en el mundo. Los cálculos indican que entre el 30% y el 40% de las personas con discapacidad intelectual tienen síndrome de Down.

El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. Se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo. Se produce en todas las etnias, en todos los países, con una incidencia de una por cada 600-700 concepciones en el mundo. Únicamente se ha demostrado un factor de riesgo, la edad materna (especialmente cuando la madre supera los 35 años) y, de manera muy excepcional, en un 1% de los casos, se produce por herencia de los progenitores.

El síndrome de Down no es una enfermedad. Tampoco existen grados de síndrome de Down, pero el efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable. Las personas con síndrome de Down muestran algunas características comunes pero cada individuo es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades únicas.

Inclusión y síndrome de Down

La integración de la mayoría de los niños con síndrome de Down en centros de educación ordinarios es una realidad (más del 80% en la etapa Infantil y Primaria) superadas las reticencias iniciales, pero todavía está pendiente desarrollar una auténtica inclusión educativa real donde el niño pertenezca al grupo en igualdad de oportunidades con el resto de alumnos.

Pese a ello, su escolarización está dando sus frutos, tanto a los propios niños y familias, que se contemplan incorporadas al ambiente, como a sus compañeros y compañeras, que experimentan con hechos el valor de la diversidad.  Este proceso de inclusión ha sido posible a merced a los avances conseguidos en las ciencias psicológicas y pedagógicas, que han promovido el desarrollo de mejores posibilidades de aprendizaje.

Además, se ha ido profundizando en la consideración de que la inteligencia es una propiedad que está dotada de diversas dimensiones, no sólo las cognitivas sino las emocionales y de relación social, en las que las personas con síndrome de Down suelen manejarse mayoritariamente con eficacia. Este avance por la vida comunitaria (en la escuela, en la calle, en nuestros centros de salud, transporte público, centros de ocio, etc.) es el mayor aprendizaje que ha generado el síndrome de Down en los últimos 40 años. Sin embargo, es posible que la dinámica familiar y social, por el miedo al fracaso o las pobres expectativas sociales hacia las personas con síndrome de Down, refuerce su dependencia y obstaculice el proceso de inclusión.

Uno de los grandes avances en la vida de las personas con síndrome de Down es su creciente autonomía, que se traduce en el ejercicio de las habilidades sociales, iniciado ya tempranamente (higiene, alimentación, juego y entretenimiento, etc.), y reforzado en la adolescencia, juventud y adultez a través de las relaciones sociales cultivadas en la familia, vecindario, escuela y entorno laboral. La alfabetización casi generalizada, la mejoría en la capacidad comunicativa y la familiarización en la utilización de servicios públicos por parte de las personas con síndrome de Down son los tres pilares que han conseguido establecer formas y canales de relación e interés que amplían el mundo en que se pueden mover. Es así como asientan amistades sociales en trato directo o a través de Internet, incorporan las modas y aficiones propias de cada edad y adquieren aficiones diversas en el mundo de la música, el cine, los deportes, etc.

Tengo síndrome de Down

El último año de educación infantil y el comienzo de la etapa primaria son momentos especialmente complejos donde el niño empieza a darse cuenta de las diferencias respecto a los otros (le cuesta más hablar, a veces no lo entendemos, los compañeros saben cosas que él no…). Igual que la etapa de inicio de la adolescencia. En estos momentos debemos estar más atentos a sus necesidades. Padres y profesionales educativos deben estar atentos para acompañarle desde pequeño en ese proceso de identidad personal, sin negar su realidad, pero, al mismo tiempo, resaltando sus cualidades, competencias y logros. Es así como se va elaborando la autoestima que tanta importancia ha de tener en la adolescencia y a lo largo de su vida, cuando se reconozca plenamente como una persona que tiene síndrome de Down. En todo momento se ha de estar dispuesto a responder a sus dudas y temores, con claridad, pero con sensibilidad y empatía.

Debemos tener en cuenta que:

  • Igual que las otras personas, construye su identidad (quien soy yo, qué hago y hacia dónde voy) en los diferentes periodos de su vida y en relación a la imagen que los otros le devuelven de sí mismo, las relaciones que establece con el entorno y sus experiencias.
  • Tampoco podemos olvidar que aparte de tener síndrome de Down, cada uno tiene sus características personales que han de ser conocidas y respetadas, así como partir de ellas para ayudarles a avanzar. Es importante hacer una planificación centrada en la persona.
  • Es necesario conocer cuáles son sus capacidades, para que las puedan desarrollar y ofrecerlas al resto de la clase.
  • En este proceso la aceptación de las limitaciones y el descubrimiento de las posibilidades resultan elementos esenciales.
  • El conocimiento que tienen las personas de sí mismas es un conocimiento intuitivo y en construcción: hacen falta palabras para ir comprendiendo y aclarando aquello que está sucediendo.

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